Finanzierung von gesundheitlicher Selbsthilfe durch pharmazeutische Unternehmer

Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen unterstützen Betroffene und deren Angehörige. Mit den Selbsthilfeorganisationen als ihren überregionalen Zusammenschlüssen informieren sie die betroffene Öffentlichkeit über die jeweilige Krankheit und vertreten die Anliegen der Betroffenen gegenüber Fachleuten und Politik (1). Einfluss auf die medizinische Versorgung nehmen sie z. B. über die Mitarbeit an Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF). An der Ausgestaltung der Versorgung wirkt die Patientenvertretung nach § 140f SGB V insbesondere im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mit. Für einige Selbsthilfegruppen ist das Sponsoring durch pharmazeutische Unternehmer (pU) oder Hersteller von Medizinprodukten (HvM) eine zusätzliche Finanzierungsquelle neben Mitgliedsbeiträgen und Fördermitteln von der öffentlichen Hand, den Krankenkassen und Rentenversicherungsträgern (2). Die Finanzierung von Selbsthilfegruppen durch pU oder HvM wird seit vielen Jahren kritisiert und die freiwilligen Regeln zur Zusammenarbeit mit der Industrie werden als unzureichend beanstandet (1) (vgl. (3-6)). Erstmals wurden nun in einer systematischen Übersichtsarbeit Untersuchungen zur Finanzierung von Selbsthilfegruppen durch die Industrie zusammengestellt und ausgewertet (7).

In die Übersichtsarbeit eingeschlossen wurden Studien zur Prävalenz der Finanzierung von Selbsthilfegruppen durch pU oder HvM, zur Transparenz hinsichtlich der Verbindungen und zu den Auswirkungen der Finanzierung auf die Positionen der Selbsthilfegruppen. Die Autoren fanden dazu insgesamt 26 Studien vornehmlich aus den USA und Europa. Die Qualität der Studien wurde als sehr schlecht bis höchstens mäßig bewertet. 15 Studien untersuchten die Prävalenz der Finanzierung durch Unternehmen, die zwischen 20 % (12/61) und 83 % (84/104) lag. Ungefähr ein Drittel der Selbsthilfegruppen, die Unterstützung durch die Industrie erhielten, informierten darüber auf ihrer Homepage (175/642, 27 %). Schätzungen zur Häufigkeit von transparenten Regeln zum Umgang mit Finanzierungen durch die Industrie in 10 Untersuchungen reichten von 2 % (2/125) bis 64 % (175/274). 6 der 10 Untersuchungen fanden bei weniger als 10 % der Gruppen transparente Regeln. 4 Studien untersuchten den Einfluss der Finanzierung auf die Position der Selbsthilfegruppe zu verschiedenen, kontroversen Themen. Diese Untersuchungen zeigten, dass Gruppen, die von der Industrie gesponsert werden, dazu neigen, eine für den Sponsor günstige Position einzunehmen, obwohl sie den Interessen der Patienten widerspricht. Auch diese Ergebnisse müssen aber wegen der niedrigen Qualität der Studien vorsichtig interpretiert werden. Dass Sponsoring zu Ergebnissen führt, die für den Sponsor günstig sind, wurde auch für andere Bereiche im Gesundheitswesen gezeigt, beispielsweise für klinische Studien zu Arzneimitteln oder Medizinprodukten (8).